Mon fibrome : je t’ai découvert par hasard, peut être par habitude de la douleur

Si vous vous demandez comment j'ai découvert cet Alien en moi, je peux déjà vous dire que c'est quasiment par hasard. est-ce normal ? Je ne sais pas, en tout cas, mieux vaut se surveiller c'est un fait. En tant que femme, peut-être que vous aussi vous avez découvert l'existence de votre fibrome également par hasard alors je pense que vous serez d'accord avec moi si je vous dis que ce fut une réelle surprise.

D'une visite chez le gynécologue, à une question sur la contraception, puis, une échographie banale et un verdict final qui n'a rien à voir : "saviez-vous que vous aviez un fibrome, d'une taille importante" ? 

Alors, moi, non, je ne le savais pas, mais peut-être que mon corps s'en doutait. Peut-être que l'habitude de la douleur avait pris le dessus et que par conséquent, c'était ok, c'était acquis, et je faisais avec. Vous savez, cette phrase que l'on enfant depuis l'enfance, en tant que femme, qui dit "c'est normal d'avoir mal, les règles, ça fait mal, et puis, c'est ça d'être une femme !"

Ben non, ce n'est pas forcément ça, je regrette. On n'est pas obligée de subir.

Quel est ce type de fibrome ?

Lorsque j'ai effectué mon écho, le verdict est tombé. Il s'agit d'un fibrome diagnostiqué fibrome corporeal sous-séreux. Quel genre de fibrome est-ce ? 

Le fibrome sous-séreux pédiculé cause des douleurs pelviennes aiguës et brutales fort désagréables. Je confirme ! Ce fibrome se situe dans l'épaisseur du muscle utérin, appelé aussi myomètre. Le fibrome interstitiel peut créer une augmentation du volume de l'utérus, des saignements importants et des douleurs pelviennes.

Le fibrome fait sailli à la surface externe de l'utérus et se développe dans la cavité péritonéale. Les fibromes sous-séreux peuvent être pédiculés (présentant un pied d'insertion) ou sessiles (présentant une large base d'implantation).

Donc quand on sait cela, même si l'on sait que c'est bénin, ça ne fait pas rêver ! il faut bien l'avouer. Alors, on se retrouve très vite à faire du surf ! du quoi ? du surf sur internet voyons ! des cliques par-ci, des cliques par-là, est-ce dangereux, que dois-je faire, est-ce un cancer ? Eh oui, forcément, on y pense. Alors, je vous rassure tout de suite Mesdames, ce n'est pas un cancer. Ce n'est pas grave, en tout cas pour ma part.

Mon fibrome cet Alien : mes symptômes et galères

Mon fibrome n'a visiblement pas envie de se faire oublier alors il fait tout pour se manifester et me faire penser à lui jour et nuit. Je crois qu'à l'approche des règles, les douleurs s'intensifient, couplées avec une adénomyose alors je peux vous dire que je passe des soirées et nuits rythmées. Un coup à droite, un coup à gauche, coups de couteaux, piques, re piques. Des jours et des nuits rythmés par la douleur, par les piques, par les coups de couteaux. Lorsque la gynécologue m'a informée de l'existence de ce fibrome, elle m'a également prescrit une échographie pelvienne pour connaître la mesure exacte du fibrome. En effet, il était gros, et il m'était difficile de le garder. D'ailleurs, il faut savoir que le fibrome occasionne souvent un gonflement du bas ventre. Ceci explique cela... . Je ne suis pas grosse du bas du ventre, hourra ! j'ai trouvé mon excuse ! mon Alien, ce sal.....

J'ai été conseillée pour consulter un très bon Docteur exerçant à la Polyclinique Santa Maria de Nice ( 57, avenue de la Californie, Nice), un spécialiste du fibrome entre autres. Je lui ai apporté mes résultats. Il a tout de suite su qui faire. Avant de vous en parler, on va évoquer un peu les symptômes ensemble.

Quels sont les symptômes les plus courants occasionnés par un fibrome utérin ?

Parmi les symptômes les plus courants, il y a :

• Des règles qui deviennent anormalement longues et abondantes
• Des saignements entre les règles
• Des douleurs brutales
• Une sensation de lourdeur dans le bas-ventre
• Des éventuels troubles de la fertilité
• Une envie fréquente d'uriner
• Des rapports sexuels douloureux
• Constipation

En tout cas, un point m'a rassurée, les femmes ayant un fibrome n’ont pas plus de risque de développer un cancer de l’utérus et les fibromes n’évoluent jamais en cancer. C'est une bonne chose ! 

J'avais très peur de cette fameuse opération appelée hystérectomie qui consiste à devoir enlever l’utérus, en entier ou seulement en partie. L'hystérectomie peut également impliquer la suppression du col de l'utérus, des ovaires, etc.. . Ça fait pas rêver. En tout cas, je n'y étais pas prête. 

Super Docteur, mon sauveur

Le fameux super Docteur a eu des mots très rassurants, et, il m'a dit qu'il était tout à fait possible de retirer mon fibrome, cet alien, par coelioscopie.

La coelioscopie est une technique chirurgicale qui permet, par une petite ouverture de la paroi de l'abdomen, d'observer l'intérieur de la cavité abdominale ou pelvienne et d'intervenir sur les organes.
Du coup, de suite, ça fait moins peur, je me dis que je conserve mes organes et tout le tintouins et ça me fait du bien. En plus, le Docteur m'explique que l'opération dure approximativement une heure, sous anesthésie générale, donc c'est tout de même rapide.

Bien choisir son Docteur, son chirurgien, c'est vraiment primordial. Ça, je l'ai réalisé aussi. On a le droit de faire des comparaisons, je parle de comparaisons humaines. On a le droit de se dire oui, je me sens plus en confiance avec telle personne plutôt qu'avec telle personne. Même si le retrait d'un fibrome n'est pas une énorme opération, il est nécessaire, d'après moi, de disposer de toutes les informations afférents à cet acte chirurgicale. Alors, osez poser des questions, osez re poser les mêmes questions et analyser la situation.

Quelles sont les recommandations après une coelioscopie  ?

Lorsque l'on est opéré en coelioscopie, il y a quelques recommandations. Par exemple, les rapports et les bains ne sont autorisés qu'après une cicatrisation complète du vagin, soit à proximativement environ 4 semaines après l'intervention. La cicatrisation est évaluée lors de la visite post opératoire chez votre chirurgien. L'activité physique et le port de charges lourdes sont contre-indiqués pendant les 6 semaines post-opératoires. Il faut vraiment le savoir afin de ne pas prendre de risques. Même si votre fibrome s'en va, il faut laisser à votre corps le temps de se remettre.

Petite parenthèse sur l'anesthésie générale : je déteste les anesthésies générales, je les ai toujours détestées. Je n'aime ni le fait d'être endormie, ni le réveil car je ne sais plus où je suis, mais, c'est vrai que c'est relax ! Alors, ni une ni deux, on a positionné une date, au moins c'était déjà réglé, d'une certaine façon. Le fait de visualiser la date d'opération par coelioscopie est important pour moi car je sais qu'il y aura une issue et qu'à un moment donné, mon fibrome arrêtera de m'enquiquiner. Ce fibrome me fait mal et me cause des douleurs qui m'exaspèrent.

Je sais que entre le diagnostic et la date d'opération par coelioscopie, tout a été très rapide car je ne veux plus d'enfant. Mais, si ça avait été le cas, je pense que le protocole n'aurait pas été le même. Renseignez-vous bien si vous avez un fibrome et que vous désirez un enfant.

Après de multiples recherches, je sais que mon fibrome et les fibromes de manière générale ne sont pas dangereux. C'est plutôt rassurant.

Chambre double ou chambre simple, cette décision pas si simple

Quand on rempli notre dossier d'admission à l'hôpital en vu d'une opération chirurgicale, bien souvent, il est vrai que l'on opte pour la chambre double. Pourquoi ? parce qu'elle est prise en charge, contrairement à la chambre simple qui est considérée comme étant un souhait de confort, un espèce de luxe en fait. Il faut alors voir avec sa mutuelle quelle serait éventuellement la prise en charge possible.

J'ai toujours opté pour la chambre double, en me disant que je faisais au plus simple, au mieux, sans trop me prendre le chou. Et puis, de fil en aiguille, j'ai réalisé avec ce fibrome et la programmation de mon opération, que je subissais systématiquement les histoires de mes voisines de chambres car mon empathie avait tendance à prendre le dessus. J'écoute ma voisine de chambre, je réponds à la question "et toi, pourquoi es-tu là", je partage et je suis compatissante et voilà que mon énergie s'en trouve diminuée. Pendant des années j'ai accepté, j'ai laissé faire en me disant que ça faisait toujours du bien à ma voisine de chambre de me partager son histoire, mais, pour cette fois, j'ai décidé d'arrêter. J'ai décidé d'opter pour une chambre simple, non pas par confort, non, pas du tout, mais pour protéger mon énergie et avoir le luxe de me concentrer sur moi pour mon opération. Est-ce égocentrique de ma part et égoïste, si c'est le cas, je l'assume. Je sais qu'il y a un réel problème de place dans les hôpitaux et c'est catastrophique, mais là ce n'est pas possible pour moi de faire autrement. Je crois que l'on ne mesure pas assez l'importance d'une chambre simple. Ce n'est pas du luxe, il s'agit juste vouloir se protéger, me concernant.

Une ordonnance, des médicaments et anti douleur avant le retrait de mon fibrome

Avant d'être opérée, j'ai été contactée pour recevoir tout le traitement qui allait suivre mon opération. En effet, comme je n'allais dormir qu'une nuit à l'hôpital, ma perfusion allait me suivre à domicile. On m'a donc informée que des soins seraient effectués par une infirmière à mon domicile. La perfusion ne serait pas gênante et le produit serait dans un genre de sac qui me permettra de me déplacer sereinement. Je dois dire que ce sytème est astucieux et rassurant.

Si j'avais dû subir une hystérectomie j'aurais sans doute écrit un petit mot pour mon utérus. Ne me prenez pas pour une dingue, j'aurais ainsi remercié mon utérus pour son travail, pour son accompagnement, pour m'avoir permis d'être maman, une femme épanouie. Remercier ses organes, c'est possible en fait. Et si c'était normal ?

Le jour J cette réalité que je redoutais 

Voilà, le moment de l'intervention est arrivé. 

Je rentre à la clinique très tôt un mercredi matin afin d'être opéré à la première heure. Le temps passe et je me mets en tenue c'est-à-dire nu avec cette fameuse formidable blouse digne de la dernière collection de Gucci. Le stress monte et je ne vous cache pas que ce n'est pour moi, pas évident, toute cette histoire de fibrome, si soudaine, j'ai du mal à l'accepter.. Cette opération j'avais vraiment pas envie de la faire d'autant que très peu de temps après, je dois reprocéder à mes contrôles semestriel au centre Antoine lacassagne pour mon ex cancer. Dans ma tête, c'est donc la goutte d'eau. Ça fait un peu trop mais bon j'y vais quand même de toute façon pas trop le choix. Fibrome, tu dois partir...

Les brancardiers me descendent au bloc opératoire. Mon chirurgien vient me voir. Il procède à une petite échographie rapide pour bien relocaliser le fibrome et il me dit alors que le fibrome est vraiment très gros. Cela me conforte dans ma décision et je me dis que je fais bien de me faire opérer. Puis c'est l'anesthésiste qui se pointe. Je le reconnais sous son masque. Il est très sympathique. Il prend bien soin de moi. On m'installe alors au bloc opératoire on me met les jambes sur des étriers. Je stresse énormément à ce moment-là. J'ai même l'impression d'avoir le souffle coupé et puis tout d'un coup je relâche puis c'est le trou noir. C'est certainement à ce moment que l'anesthésiste a injecté le produit anesthésiant.

Pour ce qui concerne mon réveil, je ne me souviens que d'une chose ouvrir les yeux, quelques secondes, une voix qui me dit "Madame vous êtes en salle de réveil, vous avez été opérée" et puis j'ai dû me rendormir. Ensuite on me monte en chambre et j'ai vraiment beaucoup de mal à faire surface. Je me sens très faible, c'est la chose que je redoutais, les effets de l'anesthésie générale.

Je passe la nuit à l'hôpital. On prend régulièrement ma tension. On me met des produits pour soulager la douleur mais c'est vrai que ça fait mal à cause du gaz que l'on nous injecte dans le ventre.

Le lendemain matin je parviens à me lever. Je regarde mon ventre dans le miroir de la salle de bain et j'y vois 4 sortes de trous un au niveau du nombril, un sous le nombril,  une cicatrice vers la droite, une cicatrice vers la gauche. Toutes ces cicatrices sont refermées avec de la colle. Je vous avoue que ça m'impressionne à ce moment-là.

Puis mon chirurgien passe me voir dans ma chambre. Il est vraiment formidable. Très gentil et très à l'écoute. Je lui dis alors que j'ai très mal au côté gauche et que je ne comprends pas puisque le fibrome se situait à droite. Il m'apprend qu'il m'a retiré un nodule d'endométriose et que c'était vraiment très important de le retirer. Je comprends alors que ça m'épargne éventuellement une nouvelle future maladie pour l'avenir.

J'ai donc subi une myomectomie cœlioscopie.

Il me faudra un peu de temps car je me sens très faible et parfois même déprimée. Ça fait trop même si c'est une bonne chose et qu'il était urgent et nécessaire que je me fasse opérer.

Ne pas tout accepter par manque d'information

La morale de l'histoire, s'il y en a une, c'est qu'il faut s'écouter. Je crois que je ne le répèterai jamais assez, Mesdames, Messieurs, écoutez-vous et écoutez vos symptômes. Oui, le corps nous parle et nous délivre des informations et je pense qu'il faut savoir se poser les bonnes questions. Sommes-nous censés accepter des douleurs sans ne rien dire, parce que c'est "normal" ? C'est comme la douleur des règles, celle qui est insupportable, combien d'années a-t-il fallu pour que l'on parle d'endométriose, pour que l'on dise à certaines femmes ce qu'elles ont, et que non, ce n'est pas normal. Tant de errance médicale. 

Devoir souffrir n'est pas normal et n'est pas acceptable et la découverte de mon fibrome me l'a rappelé. J'aurai pu rester comme ça et conserver mon fibrome, mais, à une certaine taille, ça devient fâcheux et les douleurs pelviennes sont fortement gênantes alors je choisis de ne pas souffrir. 

Choisir de ne pas souffrir, c'est se choisir et se remettre au centre de sa vie. Qui d'autre va le faire ?

Enfin, il y a quelque temps j'avais écrit un texte en l'honneur des femmes atteintes d'endométriose, je le joins à mon article.